Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, η κραυγή αγωνίας και μια «Αγκαλιά Ελπίδας»

Όντας δραστήρια και μαχητική, με τη γέννηση του γιου της, ενός παιδιού που η  προωρότητα είχε επιπτώσεις στην ανάπτυξη του, καθώς του προκάλεσε εγκεφαλική παράλυση, και αφού διαπίστωσε όπως καταγγέλλει η ίδια, ότι στην Κύπρο δεν υπάρχει κράτος πρόνοιας, με πρωτοβουλία της μητέρας της και με τη συνδρομή άλλων γονιών, προχώρησαν στην ίδρυση της Παγκύπριας Οργάνωσης Γονέων και Φίλων Παιδιών με εγκεφαλικές και άλλες παραλύσεις, την «Αγκαλιά Ελπίδας», της οποίας σήμερα είναι πρόεδρος και που λειτουργεί σε καθαρά εθελοντική βάση.

Την ίδια στιγμή, μετά τη διαπίστωση πως και οι οικογένειες με παιδιά τα οποία έχουν άλλης μορφής αναπηρίες χρειάζονταν ενημέρωση για διεκδίκηση των δικαιωμάτων των παιδιών τους, ξεκίνησαν μαζί με άλλους γονείς παράλληλα την Ομάδα Πρωτοβουλίας Γονέων για τα Δικαιώματα των Παιδιών με αναπηρίες.
Σύμφωνα με την ίδια, «υπάρχουν μια σειρά άλλες ανάγκες που αφορούν παιδιά με άλλες αναπηρίες. Και αυτές οι περιπτώσεις χρειάζονται εκπροσώπηση και καθοδήγηση και αυτό προσπαθούμε να κάνουμε».

Η απόγνωση των γονιών
λόγω άγνοιας…
Η συνέντευξη, την οποία παραχώρησε στον REPORTER η Γιούλα Πιτσιάλη, έγινε στο σπίτι της και για όση ώρα ήμασταν εκεί, το τηλέφωνό της δεν σταμάτησε να κτύπα.

Στη γραμμή ήταν άλλοι γονείς, οι οποίοι ζητούσαν καθοδήγηση για διάφορα ζητήματα που προκύπτουν, είτε λόγω γραφειοκρατίας, είτε λόγω ανεπαρκειών και ελλείψεων.

Όπως είπε, «προσπαθώ να τους βοηθήσω όπου μπορώ, με όσα έμαθα και γνωρίζω και εγώ όπως και τα υπόλοιπα μέλη της Οργάνωσης, τα οποία μάθανε μέσα από τα διάφορα σεμινάρια που έχουν παρακολουθήσει, τις επαφές και διαβουλεύσεις με τους αρμόδιους φορείς, αλλά και την ίδια μας την εμπειρία».

Σύμφωνα την Γιούλα Πιτσιάλη, η ανάγκη για σύσταση της Οργάνωσης «Αγκαλιά Ελπίδας», προέκυψε μετά τη διαπίστωση ότι πολλοί γονείς δεν γνώριζαν ούτε καν τα απαραίτητα, δηλαδή τη διαχείριση, τις παροχές και τα δικαιώματά τους, διότι δεν υπάρχει καμία οργανωμένη υπηρεσία στην Κύπρο από το κράτος που να λειτουργεί συμβουλευτικά και μετά από μια διάγνωση να είναι σε θέση να στηρίξει αυτά τα παιδιά και τις οικογένειές τους, οι οποίες ως επί το πλείστον μαθαίνουν από μόνες τους. Και κάποτε όταν είναι πλέον πολύ αργά.

«Αυτός είναι λόγος που συστάθηκε η Αγκαλιά Ελπίδας. Για να μπορέσουμε μαζί να διεκδικήσουμε εκείνα τα οποία κανονικά θα έπρεπε να είναι αυτονόητα», σημείωσε.

Αυτονόητα και όμως δεν υφίστανται 
-Πρόληψη
-Έγκαιρη διάγνωση
-Έγκαιρη παρέμβαση
-Ενιαία Εκπαίδευση
-Υπηρεσίες Υγείας και Αποκατάστασης
-Προσβασιμότητα και ίσες ευκαιρίες στην ζωή
-Ανεξάρτητη Διαβίωση

Αυτά είναι τα αυτονόητα, πλην όμως σχεδόν ανύπαρκτα, όπως τόνισε η Πρόεδρος της Οργάνωσης «Αγκαλιά Ελπίδας», τα οποία και ανέλυσε ένα προς ένα στη συνέντευξή της.

Σύμφωνα με την κ. Πιτσιάλη. «η πρόληψη είναι πολύ σημαντική ως προς την αποφυγή πρόωρων τοκετών και άλλων επιπλοκών κατά την εγκυμοσύνη σε θέματα που αφορούν την εγκεφαλική παράλυση, καθώς είναι κάποιες απλές πληροφορίες που όταν η γυναίκα η οποία κυοφορεί τις γνωρίζει, μπορεί να δράσει προληπτικά και να αποτρέψει τυχόν δυσάρεστες συνέπειες».

Ακολουθεί, συνέχισε, η έγκαιρη παρέμβαση, η οποία πρέπει να ξεκινάει από τη στιγμή που τα βρέφη βρίσκονται ακόμη στην Εντατική Μονάδα Νεογνών, για το πώς οι γονείς θα φροντίσουν το νεογνό. Σε περιπτώσεις πρόωρων, επιβάλλεται διαφορετικός τρόπος φροντίδας.

Η Πρόεδρος της Οργάνωσης «Αγκαλιά Ελπίδας » σημείωσε πως η έγκαιρη διάγνωση είναι αλληλένδετη με την έγκαιρη παρέμβαση, καθώς αποτελεί έναν πολύ σημαντικό παράγοντα για την παραπέρα πορεία του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση. «Αν διαγνωσθεί εγκαίρως η αναπηρία του παιδιού, μπορεί να υπάρξει και έγκαιρη παρέμβαση, όταν όμως η διάγνωση έρχεται εκ των υστέρων, τα πράγματα είναι πολύ δύσκολα και για το ίδιο το παιδί, αλλά και για την οικογένεια».

Το Α και το Ω η στήριξη
Επιβάλλεται όσο τίποτα άλλο η στήριξη της οικογένειας αμέσως μετά τη διάγνωση. Ψυχολογική, ηθική και οικονομική.
Ουσιαστικά, τόνισε, «είναι η στιγμή που η οικογένεια χάνει τη γη κάτω από τα πόδια της και θα έπρεπε το κράτος να μεριμνά ώστε να υπάρχει μια ομάδα ειδικών επιστημόνων να στηρίξουν την οικογένεια πρώτα και κύρια ψυχολογικά, αλλά και να δώσουν καθοδήγηση και κατευθυντήριες γραμμές, σχετικά με τις ιδιαιτερότητες και τη διαχείριση της αναπηρίας του κάθε παιδιού ξεχωριστά».

Επισήμανε πως σε αυτή τη φάση είναι που πολλές οικογένειες, ελλείψει καθοδήγησης σπάζουν και διαλύονται, με αποτέλεσμα ο ένας από τους δυο γονείς να επωμίζεται τη μεγαλύτερη ευθύνη.

Η αποδοχή φέρνει ισορροπίες
Η κ. Πιτσιάλη έδωσε ιδιαίτερη έμφαση στη ψυχολογική στήριξη από ειδικούς, η οποία όπως είπε, μπορεί να περνάει σε δεύτερη μοίρα όμως αυτή η παράμετρος είναι από τις σημαντικότερες, διότι από εδώ περνάει και η αποδοχή της νέας κατάστασης που καλείται να βιώσει η οικογένεια. «Αν δεν αποδεχθούμε μια αναπηρία δεν μπορούμε ούτε να στηρίξουμε και το παιδί μας. Και η αποδοχή απαιτεί γνώση. Όλα τα παιδιά εκείνο που χρειάζονται είναι αποδοχή και αγάπη».

Αν, είπε, η οικογένεια αποδεχθεί το παιδί, τότε το ίδιο το παιδί θα αποδεχθεί και τον εαυτό του. Αν η οικογένεια μάθει να είναι ευτυχισμένη θα μάθει και το ίδιο το παιδί να είναι ευτυχισμένο. Αν η οικογένεια χαμογελά τότε και το ίδιο το παιδί θα χαμογελά. Και αυτό το λέω από προσωπικό βίωμα.

Αναφέρθηκε στην περίπτωση του γιού της, λέγοντας: «Ο Νικόλας μου πάντα παρατηρούσε να διακρίνει μέσα από τις εκφράσεις μου, την ώρα που πρέπει να τον σηκώσω με τα χέρια μου, αν δυσανασχετώ και αν κουράζομαι. Μόλις με βλέπει να χαμογελώ αμέσως χαμογελά και αυτός με ανακούφιση. Επιβάλλεται να κάνεις αυτά τα παιδιά να νιώθουν πως δεν είναι βάρος».

Οι πολυδάπανες θεραπείες
και η απουσία του κράτους
Στις δαπανηρές θεραπείες και στην απουσία του κράτους ως προς τη στήριξη των παιδιών με αναπηρίες και των οικογενειών του, αναφέρθηκε η κ. Πιτσιάλη λέγοντας ότι, η οικογένεια πρέπει να προσαρμοστεί στα νέα δεδομένα όμως σε αυτή τν προσπάθεια απουσιάζει ένα κέντρο αποκατάστασης στην Κύπρο. Πρόκειται, εξήγησε, για μια πολυθεματική ομάδα αποτελούμενη από θεραπευτές, οι οποίοι εστιάζονται στην ανάπτυξη των δεξιοτήτων του παιδιού. Στο εξωτερικό υπάρχουν τέτοια κέντρα με εξειδικευμένα προγράμματα αποκατάστασης για νευρο-αναπτυξιακές παθήσεις.

Όπως σημείωσε, στην Κύπρο όχι μόνο δεν υπάρχει, αλλά ούτε καν νομοθετικό πλαίσιο  φροντίσαμε να έχουμε. Τώρα ετοιμάζεται!

Συνέχισε λέγοντας, ότι ούτε καν νευρολογική κλινική δεν υπάρχει σωστά στελεχωμένη στον τόπο μας, που να ανταποκρίνεται στις ανάγκες αυτών των παιδιών. Η Νευρολογική μας κλινική στεγάζεται σε λυόμενα , μέσα σε παρκινγκ , πρόχειρες εγκαταστάσεις και δεν είναι κατάλληλα εξοπλισμένη με τον απαραίτητο υλικοτεχνικό εξοπλισμό αλλά και με την ομάδα εκείνη που θα στηρίξει το παιδί ολιστικά. Για να καταλάβετε ούτε τηλεφωνήτρια δεν έχουν για να μπορούμε να επικοινωνούμε με τους Νευρολόγους μας.

Σύμφωνα με την ίδια, «λόγω των ελλείψεων που υπάρχουν, οι οικογένειες αναλαμβάνουν από μόνες τους τις θεραπείες των παιδιών τους και αντιλαμβανόμαστε πόσο μπορεί να επιβαρυνθεί ο οικογενειακός προϋπολογισμός. Και το δυσκολότερο είναι όταν η οικογένεια αδυνατεί να ανταποκριθεί. Όπως έχουν τα πράγματα, μετά το σχολείο απαραίτητα ο ένας εκ των δυο γονιών πρέπει το απόγευμα να είναι στο σπίτι για τη φροντίδα και τη συνοδεία του παιδιού του στις διάφορες θεραπείες».

Πάγιο και διαχρονικό αίτημα, αλλά…
Είναι πάγιο και διαχρονικό αίτημά μας, είπε η Πρόεδρος της Οργάνωσης, η κάλυψη των εξόδων για θεραπείες που απαιτούνται για τις ανάγκες των παιδιών με αναπηρίες και που δυστυχώς  δεν προσφέρονται στον δημόσιο τομέα (π.χ. φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία-οι πιο κοινές θεραπείες). Η φυσιοθεραπεία που προσφέρεται είναι μόνο κατά τις πρωινές ώρες έτσι τα παιδιά που φοιτούν στα δημόσια σχολεία δεν μπορούν να επωφεληθούν. Μας υποσχέθηκαν ότι θα δίνονται οι θεραπείες αλλά δυστυχώς δεν τήρησαν τις υποσχέσεις τους.

«Μας αρνούνται την επιδότηση των θεραπειών που αναγκαζόμαστε να κάνουμε τα απογεύματα ιδιωτικά, με αποτέλεσμα πολλά παιδιά των οποίων οι γονείς δεν μπορούν να επωμισθούν αυτό το βάρος, να μην τυγχάνουν των ενδεδειγμένων θεραπειών και να αφήνονται στο έλεος του Θεού. Υπάρχουν επίσης γονείς που αναγκάζονται να  εγγράφουν τα παιδιά τους σε ειδικά σχολεία, ώστε να τυγχάνουν των θεραπειών που πρέπει. Αυτό όμως τους στερεί το δικαίωμα της ενσωμάτωσης, της συναναστροφής και κατ’ επέκταση της εκπαίδευσης», πρόσθεσε.

Η εκδίωξη από την εκπαίδευση
«Στον τομέα της Παιδείας τα παιδιά με αναπηρίες είναι η μόνη ομάδα που ένεκα της αναπηρίας τους εκδιώκονται από τις τάξεις και περιθωριοποιούνται. Για να τους επιτραπεί η είσοδος στις τάξεις, περνούν από ομάδα αξιολόγησης», όχι για να εντοπίσουν τις εύλογες προσαρμογές που χρειάζεται το κάθε παιδί αλλά για να αποφασίσουν εάν θα του επιτρέψουν την εκπαίδευση, κάτι το οποίο είναι διάκριση προς στα παιδιά μας  ανέφερε συγκεκριμένα η κ. Πιτσιάλη, προσθέτοντας ότι πρόκειται για ένα μεγάλο θέμα που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες, οι οποίες, με πολύ αγώνα προσπαθούν να τα εντάξουν στις τάξεις των σχολείων της γειτονιάς μαζί με τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας τους, στη βάση της σύμβασης του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των παιδιών με αναπηρίες, που προνοεί ότι το κάθε παιδί έχει δικαίωμα φοίτησης στην ενιαία εκπαίδευση με όλες τις εύλογες προσαρμογές που αυτό χρειάζεται.

Τόνισε πως, υπάρχουν πολλά που πρέπει να αλλάξουν στον τρόπο αντιμετώπισης των παιδιών με αναπηρίες στα σχολεία, ξεκινώντας από τη νοοτροπία μας και τελειώνοντας στα προγράμματα εκπαίδευσης και ένταξης τα οποία όπως είναι σήμερα δεν αναφέρονται σε όλα τα παιδιά. Πρέπει επιτέλους να κατανοήσουμε ότι καμία αναπηρία με τα μέσα που υπάρχουν σήμερα δεν μπορεί να σταθεί εμπόδιο στην εκπαίδευση των παιδιών. Υπάρχει ο υποστηρικτικός εξοπλισμός, υπάρχουν οι τρόποι, φτάνει εμείς να επιτρέψουμε σε αυτά τα παιδιά στην πρόσβαση στην εκπαίδευση.

«Το δικό μου παιδί για παράδειγμα, κατά την φοίτησή του στη δημοτική εκπαίδευση κρίθηκε ως μη εκπαιδεύσιμο και στάλθηκε σε ειδική μονάδα χωρίς ουσιαστική εκπαίδευση και στήριξη νοηματικής γλώσσας, κάτι το οποίο ήταν απαραίτητο λόγω της απώλειας ακοής του. Μετά από σωρεία επιστολών και αγώνων καταφέραμε να εντάξουμε το παιδί στην τυπική τάξη του Γυμνασίου, με όλες τις εύλογες προσαρμογές και πέρσι αρίστευσε»! Παλέψαμε για να του δοθεί η ευκαιρία της εκπαιδευσης και της επικοινωνίας ενώ είναι από τα πιο βασικά του δικαιώματα».

Ένα άλλο μεγάλο κεφάλαιο, είπε, είναι οι σχολικοί συνοδοί αυτών των παιδιών. «Παιδιά με αναπηρίες κάτω των πέντε ετών δεν δικαιούνται συνοδό και έτσι πρέπει να καλύπτεται αυτό το κονδύλι από την οικογένεια σε περίπτωση που το παιδί φοιτά σε ιδιωτικό νηπιαγωγείο. Όπως επίσης και μετά τα 18 στην τριτοβάθμια εκπαίδευση που πάλι η οικογένεια καλείται να καλύψει τα έξοδα του συνοδού».

«Η προσβασιμότητα στους χώρους θεάματος, στην επικοινωνία, στο παιχνίδι. Οι δημόσιοι χώροι δεν έχουν παιχνίδια για παιδιά με κινητικές αναπηρίες και σε αυτό η «Αγκαλιά Ελπίδας» μαζί με ιδιωτικές πρωτοβουλίες βοήθησε να εξοπλίσει δημόσια πάρκα με προσβάσιμα παιχνίδια, και συνεχίζουμε να το κάνουμε ..αλλά η προσβασιμότητα θα έπρεπε να είναι θεσμοθετημένη και αναγκαστική σε κάθε υπηρεσία και σχεδιασμό , τουλάχιστον στον δημόσιο τομέα», πρόσθεσε.

Κράτος επιδοματικής πολιτικής 
χωρίς σωστές υπηρεσίες
Το κράτος δυστυχώς διατηρεί μια επιδοματική πολιτική χωρίς δομημένες υπηρεσίες. Πολλές φορές, γονείς παιδιών με αναπηρίες ικετεύουν για τα αυτονόητα, τόνισε η κ. Πιτσιάλη, προσθέτοντας ότι ο τρόπος που γίνεται η αξιολόγηση για να πάρεις ένα επίδομα είναι λανθασμένος.

Είπε ότι, οι γονείς αναγκάζονται να κάνουν ενστάσεις για απορρίψεις επιδομάτων ακόμη και να καταφύγουν νομικά. Η νομοθεσία έχει κενά και αφήνει εκτεθειμένες οικογένειες που ενώ ήταν λήπτες δημοσίου βοηθήματος τώρα με την εφαρμογή του ΕΕΕ δεν έχουν καμία οικονομική βοήθεια.

Για να επισημάνει πως και στην ενήλικη ζωή άτομα με αναπηρίες τα οποία είναι εξαρτώμενα αφήνονται στο έλεος του Θεού. Δεν υπάρχουν υπηρεσίες δια βίου μάθησης και απασχόλησης που να μπορούν να στηρίξουν αυτά τα παιδιά ανάλογα με τις προσωπικές τους προτιμήσεις. Στα 21 τους χρόνια καταλήγουν να ιδρυματοποιούνται αντί να είναι ενεργά μέλη της κοινωνίας, υπογράμμισε.

«Τώρα γίνεται μια προσπάθεια για να λειτουργήσουν σπίτια στην κοινότητα από ιδιωτικούς οργανισμούς με επιχορήγηση αλλά και εδώ η νομοθεσία έχει κενά ως προς τον τρόπο που πρέπει να εφαρμόζονται προγράμματα για να συνάδουν με τις Διεθνείς Συμβάσεις και τα Ανθρώπινα Δικαιώματα και που να επιτρέπουν στα άτομα με αναπηρίες να ζουν βάση των δικών τους επιλογών».

«Άρα πρέπει να το δούμε ως μια αλυσίδα. Εάν δεν αρχίσεις από νωρίς να προετοιμάζεις κατάλληλα το άτομο με αναπηρία να μπορεί να δεχθεί τις προκλήσεις της ζωής και να του επιτρέψεις την ίση συμμετοχή, θα είναι καταδικασμένο και στην ενήλικη του ζωή. Και αν δεν επενδύσει το κράτος από την αρχή, το κόστος θα είναι πολύ μεγαλύτερο»!